تكوّن العظم الناقص ، المعروف بمرض هشاشة العظام ، هو اضطراب وراثي يؤدي إلى هشاشة العظام. قد تتراوح الأعراض التي تظهر على الهيكل العظمي وأعضاء الجسم الأخرى من خفيفة إلى شديدة. تشمل العلامات الأخرى الموجودة لدى أفراد مختلفين تصلبًا أزرقًا بدلاً من الأبيض وقصر القامة وارتخاء المفاصل وفقدان السمع ومشاكل في التنفس. لكن هل سمعت عن أليك كاباكونجان ومعركته مع المرض؟
أليك كاباكونجان هو ممثل مستشفى شرينرز للأطفال الذي يعاني من مرض هشاشة العظام لمدة ست سنوات. لقد حطم ما يقرب من 60 عظمة في حياته. إنه طالب جامعي جديد يحب إجراء مقابلات مع الرياضيين ولعب كرة السلة على الكراسي المتحركة.
معركة أليك كاباكونجان مع مرض هشاشة العظام
ولد أليك كابانكونجان مع تكوّن العظم الناقص. وهو اضطراب وراثي نادر يصيب 1 من كل 20,000 ولادة. كان والداه يدركان أن شيئًا ما كان على جسده عند ولادته ، لكنهما اختاروا تجاهله. بعد مرور بعض الوقت ، أخبرهم طبيب كابانكونجان عن حالته وأن المرض خطير. كانت والدته حزينة بعد سماعها بمرض ابنها.
أخذه والدا كابانكونجان إلى المستشفى عندما كان يبلغ من العمر شهرين فقط لأنهم اشتبهوا في أن طفلهم مختلف عن الآخرين. لأن المرض كان موهنًا ، كانت زيارات المستشفيات متكررة جدًا. بحلول الوقت الذي بلغ من العمر 12 عامًا ، اقترب منه أحد أعضاء مستشفى شرينر وحثه على الظهور في حملتهم.
كان Cabacungan مترددًا في البداية في التصرف لأنه كان قلقًا من أن أصدقائه أو زملائه في الفصل سوف يسخرون منه ؛ ومع ذلك ، أقنعه طاقم المستشفى بإخباره أنه من خلال بث إعلان تجاري عن أشخاص لم يكونوا على دراية بهذا المرض النادر ، سيتم تعليمهم. سيتم إلهام أولئك الذين يعانون من المرض. وافق أخيرًا وشارك في النهاية في الإعلان التجاري.
في حياته ، أجرى كاباكونجان 12 عملية جراحية وحطم أكثر من 60 عظمة. يمكن للمرضى الذين يعانون من هشاشة العظام أن يكسروا العظام ببساطة عن طريق العطس أو السعال ، وحتى أكثر من ذلك عن طريق السقوط.
على الرغم من العقبات العديدة التي واجهها ، يشتهر Cabacungan بشخصيته الشامبانية وابتسامته المعدية.
المراهق المهووس بالرياضة ، والذي يستمتع بكرة السلة على الكراسي المتحركة ، يظهر في جميع أنحاء البلاد. تم عرض لمحة عن Cabacungan على قناة CBS صباح الاحد وانضم إلى أحد نجومه ، إرني جونسون ، جنبًا إلى جنب مع عظماء الدوري الاميركي للمحترفين مثل كيني سميث ، وتشارلز باركلي ، وشاكيل أونيل على قناة تي إن تي. داخل الدوري الاميركي للمحترفين في عام 2017 (المصدر: سي بي اس نيوز)
ما هي مهمة أليك كاباكونجان؟
يعمل Cabacungan كوجه عام لمستشفيات Shriners للأطفال. منذ أن كان عمره 14 عامًا ، ظهر في الإعلانات التجارية الوطنية لتعزيز الوعي بالمرافق التي تساعد الشباب الذين يعانون من مشاكل الجهاز العصبي والعضلي الهيكلي ، وإصابات الحروق ، وقضايا الرعاية الصحية الأخرى.
Shriners هي جماعة أخوية معروفة بقبعاتها القرمزية الطويلة التي تقوم بأعمال خيرية لأكثر من 150 عامًا. يساعدهم Cabacungan في نشر مهمتهم. مع 22 مستشفى في جميع أنحاء أمريكا الشمالية ، يقضي حوالي 80 يومًا في السنة على الطريق.
لقد كسرت أكثر من 60 عظمة في حياتي ، وستظل معي طوال حياتي. سأعيش معها حتى أموت.
اليكس كاباكونجان
(مصدر: سي بي اس نيوز)