التكوين غير الكامل للعظام، المعروف بمرض العظام الهشة، هو اضطراب وراثي يؤدي إلى كسر العظام بسهولة. قد تتراوح الأعراض التي تصيب الهيكل العظمي وأعضاء الجسم الأخرى من خفيفة إلى شديدة. تشمل العلامات الأخرى التي تُلاحظ لدى أفراد مختلفين الزُرقة في الصُفْرَة بدلًا من الأبيض، القامة القصيرة، المفاصل المتراخية، فقدان السمع، ومشكلات التنفس. لكن هل سمعت عن أليك كاباكونغان ومعركته مع هذا المرض؟
أليك كاباكونغان هو ممثل لمستشفى شراينرز للأطفال وقد عانى من مرض العظام الهشة لمدة ست سنوات. لقد كسر حوالي 60 عظمة في حياته. هو طالب جامعي في السنة الأولى يحب إجراء مقابلات مع الرياضيين ولعب كرة السلة على الكراسي المتحركة.
معركة أليك كاباكونغان مع مرض العظام الهشة
وُلد أليك كاباكونغان وهو يعاني من التكوين غير الكامل للعظام. هو اضطراب وراثي نادر يؤثر على واحد من كل 20,000 ولادة. كان والديه على علم بأن هناك شيئًا خاطئًا في جسده عند ولادته، لكنهما اختارا تجاهله. بعد فترة، أخبرهما طبيب كاباكونغان بحالته وأن المرض خطير. شعرت والدته بالحزن الشديد بعد سماعها عن مرض ابنها.
أخذ والداه كاباكونغان إلى المستشفى عندما كان عمره شهرين فقط لأنهما كانا يظنان أن طفلهما مختلف عن الآخرين. وبما أن المرض كان معيقًا، كانت زيارات المستشفى متكررة جدًا. عندما بلغ الثانية عشرة من عمره، اقترب منه أحد أعضاء مستشفى شراينرز وحثه على المشاركة في حملتهم.
في البداية كان كاباكونغان مترددًا في المشاركة لأنه كان يخشى أن يسخر منه أصدقاؤه أو زملاؤه في الصف؛ ومع ذلك أقنعه طاقم المستشفى بأن عرض إعلان عن الأشخاص غير المدركين لهذا المرض النادر سيوعّهم بالمعرفة. سيتلقى الذين يعانون من المرض الإلهام. وافق أخيرًا وشارك في الإعلان.
طوال حياته، خضع كاباكونغان لـ 12 عملية جراحية وكسر أكثر من 60 عظمة. يمكن للمرضى الذين يعانون من التكوين غير الكامل للعظام أن يكسروا عظامهم بمجرد العطس أو السعال، بل وأكثر من ذلك عند السقوط.
على الرغم من العديد من العقبات التي واجهها، يُعرف كاباكونغان بشخصيته المرحة وابتسامته المعدية.
المراهق المهووس بالرياضة، الذي يستمتع بلعب كرة السلة على الكراسي المتحركة، يظهر في جميع أنحاء البلاد. تم تسليط الضوء على كاباكونغان في برنامج “صباح الأحد” الخاص بـ سي بي إس نيوز، وانضم إلى أحد أبطاله، إيرني جونسون، إلى جانب عمالقة الدوري الأمريكي للمحترفين مثل كيني سميث، تشارلز باركلي، وشاكيل أونيل في برنامج “داخل الـNBA” على قناة TNT في عام 2017. (المصدر: سي بي إس نيوز)
ما هي مهمة أليك كاباكونغان؟
يعمل كاباكونغان كوجه عام لمستشفيات شراينرز للأطفال. منذ أن كان في الرابعة عشرة من عمره، ظهر في إعلانات وطنية للترويج للوعي بالمرافق التي تساعد الأطفال على مشاكل الجهاز العصبي والعضلي الهيكلي، وإصابات الحروق، وغيرها من القضايا الصحية.
شراينرز هي أخوية تُعرف بقبعاتها القرمزية الطويلة وقد قامت بأعمال خيرية لأكثر من 150 سنة. يساعده كاباكونغان في نشر مهمتهم. مع وجود 22 مستشفى في جميع أنحاء أمريكا الشمالية، يقضي حوالي 80 يومًا في السنة في السفر.
لقد كسرت أكثر من 60 عظمة في حياتي، وستظل معي طوال حياتي. سأعيش معها حتى أموت.
Alex Cabacungan
(المصدر: سي بي إس نيوز)
