La osteogénesis imperfecta, conocida como enfermedad de los huesos quebradizos, es un trastorno genético que hace que los huesos se rompan con facilidad. Los síntomas experimentados en el esqueleto y otros órganos del cuerpo pueden variar de leves a graves. Otros signos que se encuentran en diferentes individuos incluyen escleróticas azules en lugar de blancas, baja estatura, articulaciones sueltas, pérdida de audición y problemas respiratorios. Pero, ¿has oído hablar de Alec Cabacungan y su batalla contra la enfermedad?
Alec Cabacungan es un representante del Hospital de Niños Shriners que ha tenido la enfermedad de los huesos frágiles durante seis años. Ha destrozado aproximadamente 60 huesos en su vida. Es un estudiante de primer año de la universidad al que le gusta entrevistar a atletas y jugar baloncesto en silla de ruedas.
La batalla de Alec Cabacungan con la enfermedad de los huesos frágiles
Alec Cabancungan nació con osteogénesis imperfecta. Es un trastorno genético raro que afecta a 1 de cada 20,000 nacimientos. Sus padres sabían que algo andaba mal con su cuerpo cuando nació, pero optaron por ignorarlo. Después de un tiempo, el médico de Cabancungan les informó sobre su condición y que la dolencia era peligrosa. Su madre estaba desconsolada después de enterarse de la dolencia de su hijo.
Los padres de Cabancungan lo llevaron al hospital cuando apenas tenía dos meses porque sospechaban que su hijo era diferente a los demás. Debido a que la enfermedad era debilitante, las visitas al hospital eran bastante frecuentes. Cuando cumplió 12 años, un miembro del hospital Shriner se le acercó y lo instó a participar en su campaña.
Cabacungan inicialmente dudaba en actuar porque le preocupaba que sus amigos o compañeros de clase se burlaran de él; sin embargo, el personal del hospital lo persuadió para que le dijera que al transmitir un comercial sobre las personas que desconocían esta rara enfermedad, se educaría. Los que padecen la enfermedad serán inspirados. Finalmente accedió y eventualmente participó en el comercial.
En su vida, Cabacungan tuvo 12 cirugías y se destrozó más de 60 huesos. Los pacientes con Osteogénesis Imperfecta pueden romperse huesos simplemente al estornudar o toser, y más aún al caerse.
A pesar de los muchos obstáculos que ha enfrentado, Cabacungan es conocido por su personalidad burbujeante y su sonrisa contagiosa.
El adolescente obsesionado con los deportes, que disfruta del baloncesto en silla de ruedas, hace apariciones en todo el país. Cabacungan ha sido perfilado en CBS's Sunday Morning y se unió a uno de sus ídolos, Ernie Johnson, junto con grandes de la NBA como Kenny Smith, Charles Barkley y Shaquille O'Neal en TNT Dentro de la NBA en 2017. (Fuente: CBS News)
¿Cuál es la Misión de Alec Cabacungan?
Cabacungan es la cara pública de los Hospitales Shriners para Niños. Desde que tenía 14 años, ha aparecido en comerciales nacionales para promover el conocimiento de las instalaciones que ayudan a los jóvenes con problemas neuromusculoesqueléticos, lesiones por quemaduras y otros problemas de atención médica.
Los shriners son una hermandad fraternal reconocida por sus sombreros altos carmesí que ha realizado obras de caridad durante más de 150 años. Cabacungan los asiste en la difusión de su misión. Con 22 hospitales en América del Norte, pasa alrededor de 80 días al año en la carretera.
Me he roto más de 60 huesos en mi vida, estará conmigo para mi vida. Viviré con eso hasta que muera.
Alex Cabacungán
(Fuente: CBS News)