Osteogénesis imperfecta, conocida como enfermedad de los huesos frágiles, es un trastorno genético que provoca huesos que se rompen fácilmente. Los síntomas que afectan al esqueleto y a los demás órganos del cuerpo pueden variar de leves a graves. Otros signos encontrados en diferentes individuos incluyen escleróticas azules en lugar de blancas, estatura baja, articulaciones sueltas, pérdida de audición y problemas respiratorios. ¿Pero has escuchado a Alec Cabacungan y su lucha contra la enfermedad?

Alec Cabacungan es un representante del Hospital para Niños de Shriners que ha tenido la enfermedad de los huesos frágiles durante seis años. Ha roto aproximadamente 60 huesos en su vida. Es un estudiante universitario de primer año al que le gusta entrevistar a atletas y jugar baloncesto en silla de ruedas.

Lucha de Alec Cabacungan contra la enfermedad de los huesos frágiles

Alec Cabancungan nació con osteogénesis imperfecta. Es un trastorno genético raro que afecta a 1 de cada 20,000 nacimientos. Sus padres sabían que algo estaba mal en su cuerpo cuando nació, pero decidieron ignorarlo. Después de un tiempo, el médico de Cabancungan les informó sobre su condición y que la enfermedad era peligrosa. Su madre quedó desconsolada al enterarse de la dolencia de su hijo.

Los padres de Cabancungan lo llevaron al hospital cuando tenía apenas dos meses porque sospechaban que su hijo era diferente a los demás. Debido a que la enfermedad era debilitante, las visitas al hospital eran bastante frecuentes. Cuando cumplió 12 años, un miembro del hospital Shriners se le acercó y le instó a participar en su campaña. 

Cabancungan inicialmente dudó en actuar porque le preocupaba que sus amigos o compañeros de clase se burlaran de él; sin embargo, el personal del hospital le persuadió diciendo que al emitir un comercial sobre personas que desconocen esta enfermedad rara se les educaría. Los que sufren la enfermedad se sentirán inspirados. Finalmente aceptó y participó en el comercial.

En su vida, Cabancungan ha tenido 12 cirugías y ha roto más de 60 huesos. Los pacientes con osteogénesis imperfecta pueden romper huesos simplemente al estornudar o toser, y aún más al caerse.

A pesar de los muchos obstáculos que ha enfrentado, Cabancungan es conocido por su personalidad alegre y su sonrisa contagiosa.

El adolescente obsesionado con los deportes, que disfruta del baloncesto en silla de ruedas, hace apariciones en todo el país. Cabancungan ha sido presentado en Sunday Morning de CBS y se unió a uno de sus ídolos, Ernie Johnson, junto con grandes de la NBA como Kenny Smith, Charles Barkley y Shaquille O’Neal en Inside the NBA de TNT en 2017. (Fuente: CBS News)

¿Cuál es la misión de Alec Cabacungan? 

Cabancungan sirve como la cara pública de Shriners Hospitals for Children. Desde que tenía 14 años, ha aparecido en comerciales nacionales para promover la concienciación sobre instalaciones que ayudan a jóvenes con problemas neuromusculoesqueléticos, lesiones por quemaduras y otros problemas de salud.

Shriners es una hermandad fraternal reconocida por sus altos sombreros escarlata que lleva realizando obras benéficas por más de 150 años. Cabancungan los ayuda a difundir su misión. Con 22 hospitales en Norteamérica, pasa alrededor de 80 días al año viajando. 

I’ve broken over 60 bones in my lifetime, It’ll be with me for my life. I’ll live with it until I die.

Alex Cabacungan

(Fuente: CBS News)