L'osteogenesi imperfetta, nota come malattia delle ossa fragili, è una malattia genetica che provoca la rottura delle ossa facilmente. I sintomi sperimentati sullo scheletro e sugli altri organi del corpo possono variare da lievi a gravi. Altri segni riscontrati in individui diversi includono sclera blu anziché bianca, bassa statura, articolazioni allentate, perdita dell'udito e problemi respiratori. Ma hai sentito parlare di Alec Cabacungan e della sua battaglia contro la malattia?
Alec Cabacungan è un rappresentante dello Shriners Children's Hospital che ha avuto la malattia delle ossa fragili da sei anni. Ha frantumato circa 60 ossa nella sua vita. È una matricola del college a cui piace intervistare gli atleti e giocare a basket in sedia a rotelle.
La battaglia di Alec Cabacungan contro la malattia delle ossa fragili
Alec Cabancungan è nato con l'osteogenesi imperfetta. È una rara malattia genetica che colpisce 1 su 20,000 nascite. I suoi genitori erano consapevoli che qualcosa non andava nel suo corpo quando è nato, ma hanno scelto di ignorarlo. Dopo qualche tempo, il medico di Cabancungan li informò delle sue condizioni e che il disturbo era pericoloso. Sua madre aveva il cuore spezzato dopo aver saputo della malattia di suo figlio.
I genitori di Cabancungan lo portarono in ospedale quando aveva solo due mesi perché sospettavano che il loro bambino fosse diverso dagli altri. Poiché la malattia era debilitante, le visite in ospedale erano abbastanza frequenti. Quando compì 12 anni, un membro dell'ospedale di Shriner si avvicinò a lui e lo esortò a partecipare alla loro campagna.
Cabacungan inizialmente era riluttante ad agire perché era preoccupato che i suoi amici o compagni di classe lo deridessero; tuttavia, il personale dell'ospedale lo persuase a dirgli che mandando in onda uno spot su persone che non erano a conoscenza di questa malattia rara sarebbero state istruite. Coloro che soffrono della malattia saranno ispirati. Alla fine ha accettato e alla fine ha partecipato allo spot.
Nella sua vita, Cabacungan ha subito 12 interventi chirurgici e ha frantumato più di 60 ossa. I pazienti con Osteogenesi Imperfetta possono rompersi le ossa semplicemente starnutendo o tossendo, e ancor di più cadendo.
Nonostante i numerosi ostacoli che ha dovuto affrontare, Cabacungan è noto per la sua personalità frizzante e il suo sorriso contagioso.
L'adolescente ossessionato dallo sport, che ama il basket in sedia a rotelle, fa apparizioni in tutto il paese. Cabacungan è stato profilato su CBS Domenica mattina e si è unito a uno dei suoi idoli, Ernie Johnson, insieme a grandi della NBA come Kenny Smith, Charles Barkley e Shaquille O'Neal su TNT's Dentro l'NBA nel 2017. (Fonte: CBS News)
Qual è la missione di Alec Cabalungan?
Cabacungan funge da volto pubblico degli Shriners Hospitals for Children. Da quando aveva 14 anni, è apparso in spot pubblicitari nazionali per promuovere la consapevolezza delle strutture che aiutano i giovani con problemi neuromuscoloscheletrici, ustioni e altri problemi sanitari.
Gli Shriners sono una confraternita fraterna riconosciuta per i loro alti cappelli cremisi che svolge attività di beneficenza da oltre 150 anni. Cabacungan li assiste nella diffusione della loro missione. Con 22 ospedali in tutto il Nord America, trascorre circa 80 giorni all'anno in viaggio.
Ho rotto più di 60 ossa nella mia vita, sarà con me per la mia vita. Vivrò con esso fino alla morte.
Alex Cabaungan
(Fonte: CBS News)