L'osteogenesi imperfetta, nota come malattia delle ossa fragili, è un disturbo genetico che porta a ossa che si rompono facilmente. I sintomi che colpiscono lo scheletro e gli altri organi del corpo possono variare da lievi a gravi. Altri segni riscontrati in diversi individui includono sclere blu anziché bianche, bassa statura, articolazioni lasshe, perdita dell'udito e problemi respiratori. Ma hai sentito parlare di Alec Cabacungan e della sua lotta contro la malattia?

Alec Cabacungan è un rappresentante per l'ospedale per bambini Shriners che ha la malattia delle ossa fragili da sei anni. Ha rotto circa 60 ossa nella sua vita. È uno studente universitario del primo anno a cui piace intervistare atleti e giocare a basket in carrozzina.

La lotta di Alec Cabacungan contro la malattia delle ossa fragili

Alec Cabancungan è nato con osteogenesi imperfetta. È un raro disturbo genetico che colpisce 1 su 20.000 nascite. I suoi genitori sapevano che qualcosa non andava nel suo corpo alla nascita, ma hanno scelto di ignorarlo. Dopo un po', il medico di Cabancungan li ha informati sulla sua condizione e sul fatto che la malattia era pericolosa. Sua madre è rimasta con il cuore spezzato dopo aver saputo della malattia del figlio.

I genitori di Cabancungan lo portarono in ospedale quando aveva appena due mesi perché sospettavano che il loro bambino fosse diverso dagli altri. Poiché la malattia era debilitante, le visite ospedaliere erano piuttosto frequenti. Quando compì 12 anni, un membro dell'ospedale Shriners lo avvicinò e lo esortò a partecipare alla loro campagna. 

Cabancungan era inizialmente esitante ad agire perché temeva che i suoi amici o compagni di classe lo prendessero in giro; tuttavia, il personale ospedaliero lo convinse dicendogli che trasmettendo uno spot su persone che non conoscevano questa rara malattia sarebbero state educate. Chi soffre della malattia sarà ispirato. Alla fine accettò e partecipò allo spot.

Nella sua vita, Cabacungan ha subito 12 interventi chirurgici e ha rotto più di 60 ossa. I pazienti con osteogenesi imperfetta possono fratturare le ossa semplicemente starnutendo o tossendo, e ancora di più cadendo.

Nonostante i numerosi ostacoli che ha affrontato, Cabacungan è noto per la sua personalità frizzante e il suo sorriso contagioso.

L'adolescente ossessionato dallo sport, che ama il basket in carrozzina, si esibisce in tutto il paese. Cabacungan è stato intervistato su Sunday Morning della CBS e ha partecipato insieme a uno dei suoi idoli, Ernie Johnson, insieme a grandi della NBA come Kenny Smith, Charles Barkley e Shaquille O’Neal su Inside the NBA di TNT nel 2017. (Fonte: CBS News)

Qual è la missione di Alec Cabacungan?

Cabacungan è il volto pubblico di Shriners Hospitals for Children. Dal momento in cui ha compiuto 14 anni, è stato protagonista di spot nazionali per promuovere la consapevolezza delle strutture che aiutano i giovani con problemi neuromuscoloscheletrici, ustioni e altre questioni sanitarie.

Gli Shriners sono una confraternita fraterna riconosciuta per i loro alti cappelli cremisi e che svolge attività caritatevoli da più di 150 anni. Cabacungan li aiuta a diffondere la loro missione. Con 22 ospedali in tutta il Nord America, trascorre circa 80 giorni all'anno in viaggio. 

Ho rotto più di 60 ossa nella mia vita, sarà con me per tutta la vita. Vivrò con essa fino a quando morirò.

Alex Cabacungan

(Fonte: CBS News)