骨脆弱症（オステオジェネシス・インパーフェクタ）として知られる脆い骨疾患は、骨が折れやすくなる遺伝性疾患です。骨格や身体の他の臓器に現れる症状は軽度から重度までさまざまです。個々の患者で見られる他の兆候には、白い代わりに青い巣膜、低身長、関節の緩み、難聴、呼吸困難などがあります。しかし、アレック・カバクンガンと彼のこの病との闘いをご存知ですか？

アレック・カバクンガンは、シュライナーズ子供病院の代表で、6年間脆い骨疾患を抱えています。彼は生涯で約60本の骨を折ってきました。彼は大学の一年生で、アスリートへのインタビューや車椅子バスケットボールを楽しんでいます。

アレック・カバクンガンの脆い骨疾患との闘い

アレック・カバクンガンは先天性骨脆弱症を持って生まれました。これは20,000人に1人が罹る稀な遺伝性疾患です。彼が生まれたとき、両親は体に何か問題があることに気付いていましたが、無視することを選びました。しばらくして、カバクンガンの医師が彼の状態とその疾患が危険であることを伝えました。母親は息子の病状を聞いて胸が張り裂けそうになりました。

カバクンガンの両親は、子供が他の子と違うと疑い、わずか2か月のときに病院へ連れて行きました。この疾患は衰弱させるため、入院はかなり頻繁でした。彼が12歳になる頃、シュライナーズ病院のメンバーが近づき、キャンペーンに出演するよう勧めました。

カバクンガンは最初、友人やクラスメートにからかわれることを心配して躊躇していましたが、病院スタッフはこの稀な病気を知らない人々に対して広告を流すことで啓発でき、病気に苦しむ人々に勇気を与えると説得しました。彼は最終的に同意し、広告に出演しました。

生涯でカバクンガンは12回の手術を受け、60本以上の骨を折りました。骨脆弱症の患者はくしゃみや咳だけで骨が折れ、転倒するとさらに多く折れます。

多くの障害に直面しながらも、カバクンガンは明るい性格と感染力のある笑顔で知られています。

車椅子バスケットボールを楽しむスポーツ好きのティーンエイジャーは、全国各地で出演しています。カバクンガンはCBSのSunday Morningで特集され、2017年にはエルニー・ジョンソンなどのアイドルと共に、NBAの名選手ケニー・スミス、チャールズ・バークレー、シャキール・オニールとともにTNTのInside the NBAに出演しました。（出典：CBS News）

アレック・カバクンガンの使命は何ですか？

カバクンガンはシュライナーズ子供病院の広報顔として活動しています。14歳の頃から、神経筋骨格系の問題や火傷、その他の医療課題を抱える子どもたちを支援する施設の認知度向上のため、全国的なコマーシャルに出演しています。

シュライナーズは高さのある真紅の帽子で知られる友愛団体で、150年以上にわたり慈善活動を行っています。カバクンガンは彼らの使命を広める手助けをしています。北米に22の病院があり、彼は年間約80日を各地で活動しています。

私は生涯で60本以上の骨を折ってきました。それは私の人生の一部です。死ぬまでそれと共に生きていきます。

Alex Cabacungan

（出典：CBS News）