Osteogenesis Imperfecta, bekend als brozebottenziekte, is een genetische aandoening die resulteert in botten die gemakkelijk breken. De symptomen op het skelet en de andere organen van het lichaam kunnen variëren van licht tot ernstig. Andere symptomen die bij verschillende personen worden gevonden, zijn blauwe sclera's in plaats van wit, kleine gestalte, losse gewrichten, gehoorverlies en ademhalingsproblemen. Maar heb je gehoord van Alec Cabacungan en zijn strijd tegen de ziekte?
Alec Cabacungan is een vertegenwoordiger van het Shriners Children's Hospital, die al zes jaar de broze botziekte heeft. Hij heeft in zijn leven ongeveer 60 botten verbrijzeld. Hij is een eerstejaarsstudent die graag atleten interviewt en rolstoelbasketbal speelt.
Alec Cabacungan's strijd met broze botziekte
Alec Cabancungan werd geboren met osteogenesis imperfecta. Het is een zeldzame genetische aandoening die voorkomt bij 1 op de 20,000 geboorten. Zijn ouders wisten dat er iets mis was met zijn lichaam toen hij werd geboren, maar ze kozen ervoor om het te negeren. Na enige tijd informeerde de arts van Cabancungan hen over zijn toestand en dat de aandoening gevaarlijk was. Zijn moeder was diepbedroefd toen ze hoorde over de ziekte van haar zoon.
Cabancungans ouders brachten hem naar het ziekenhuis toen hij nog maar twee maanden oud was, omdat ze vermoedden dat hun kind anders was dan anderen. Omdat de ziekte slopend was, waren er veel ziekenhuisbezoeken. Tegen de tijd dat hij 12 werd, benaderde een ziekenhuislid van Shriner hem en spoorde hem aan om in hun campagne te verschijnen.
Cabacungan aarzelde aanvankelijk om te handelen omdat hij bang was dat zijn vrienden of klasgenoten hem zouden bespotten; ziekenhuispersoneel haalde hem echter over om hem te vertellen dat door het uitzenden van een commercial over mensen die niet op de hoogte waren van deze zeldzame ziekte, hij zou worden opgeleid. Degenen die aan de ziekte lijden zullen worden geïnspireerd. Hij stemde uiteindelijk toe en nam uiteindelijk deel aan de commercial.
Tijdens zijn leven heeft Cabacungan 12 operaties ondergaan en meer dan 60 botten verbrijzeld. Patiënten met Osteogenesis Imperfecta kunnen botten breken door simpelweg te niezen of te hoesten, en nog meer door te vallen.
Ondanks de vele obstakels die hij tegenkomt, staat Cabacungan bekend om zijn sprankelende persoonlijkheid en aanstekelijke glimlach.
De door sport geobsedeerde puber, die van rolstoelbasketbal houdt, verschijnt door het hele land. Cabacungan is geprofileerd op CBS's Zondagmorgen en voegde zich bij een van zijn idolen, Ernie Johnson, samen met NBA-grootheden als Kenny Smith, Charles Barkley en Shaquille O'Neal op TNT's Binnen de NBA in 2017. (Bron: CBS News)
Wat is de missie van Alec Cabacungan?
Cabacungan fungeert als het publieke gezicht van Shriners Hospitals for Children. Sinds hij 14 jaar oud was, was hij te zien in nationale commercials om bekendheid te geven aan voorzieningen die jongeren helpen met neuromusculoskeletale problemen, brandwonden en andere gezondheidsproblemen.
Shriners is een broederschap dat bekend staat om hun hoge karmozijnrode hoeden en al meer dan 150 jaar liefdadigheidswerk doet. Cabacungan helpt hen bij het verspreiden van hun missie. Met 22 ziekenhuizen in Noord-Amerika is hij ongeveer 80 dagen per jaar onderweg.
Ik heb in mijn leven meer dan 60 botten gebroken, het zal mijn hele leven bij me zijn. Ik zal ermee leven tot ik sterf.
Alex Cabacungan
(Bron: CBS News)