Osteogenesis Imperfecta, bekend als broze bottenziekte, is een genetische aandoening die leidt tot botten die gemakkelijk breken. De symptomen die zich voordoen op het skelet en de andere organen van het lichaam kunnen variëren van mild tot ernstig. Andere tekenen die bij verschillende individuen worden gevonden, omvatten blauwe sclerae in plaats van wit, een korte lichaamslengte, losse gewrichten, gehoorverlies en ademhalingsproblemen. Maar heb je gehoord van Alec Cabacungan en zijn strijd tegen de ziekte?

Alec Cabacungan is een vertegenwoordiger voor Shriners Children’s Hospital die al zes jaar de Broze Bottenziekte heeft. Hij heeft ongeveer 60 botten in zijn leven gebroken. Hij is een eerstejaarsstudent die graag atleten interviewt en rolstoelbasketbal speelt.

Wat is de missie van Alec Cabacungan? 

Alec Cabancungan werd geboren met osteogenesis imperfecta. Het is een zeldzame genetische aandoening die 1 op de 20.000 geboorten treft. Zijn ouders wisten dat er iets mis was met zijn lichaam toen hij werd geboren, maar ze kozen ervoor het te negeren. Na enige tijd vertelde Cabancungan’s arts hen over zijn toestand en dat de aandoening gevaarlijk was. Zijn moeder was gebroken van verdriet toen ze over de aandoening van haar zoon hoorde.

De ouders van Cabancungan brachten hem naar het ziekenhuis toen hij slechts twee maanden oud was omdat ze vermoedden dat hun kind anders was dan anderen. Omdat de ziekte slopend was, waren ziekenhuisbezoeken vrij frequent. Tegen de tijd dat hij 12 werd, benaderde een lid van het Shriner’s ziekenhuis hem en spoorde hem aan om in hun campagne te verschijnen. 

Cabacungan was aanvankelijk terughoudend om op te treden omdat hij bang was dat zijn vrienden of klasgenoten hem zouden bespotten; echter, het ziekenhuispersoneel overtuigde hem dat het uitzenden van een commercial over mensen die niet op de hoogte waren van deze zeldzame ziekte zou leiden tot educatie. Degenen die aan de ziekte lijden zullen geïnspireerd worden. Hij stemde uiteindelijk toe en nam later deel aan de commercial.

In zijn leven heeft Cabacungan 12 operaties ondergaan en meer dan 60 botten gebroken. Patiënten met Osteogenesis Imperfecta kunnen botten breken door simpelweg te niezen of hoesten, en nog meer door te vallen.

Ondanks de vele obstakels die hij heeft ondervonden, staat Cabacungan bekend om zijn bruisende persoonlijkheid en aanstekelijke glimlach.

De sportobsessie adolescent, die van rolstoelbasketbal houdt, treedt overal in het land op. Cabacungan is geprofileerd op CBS’s Sunday Morning en voegde zich bij een van zijn idolen, Ernie Johnson, samen met NBA-grootheden zoals Kenny Smith, Charles Barkley en Shaquille O’Neal op TNT’s Inside the NBA in 2017. (Bron: CBS News)

Alec Cabacungan’s Strijd tegen Broze Bottenziekte

Cabacungan dient als het publieke gezicht van Shriners Hospitals for Children. Sinds hij 14 jaar oud is, verschijnt hij in nationale commercials om bewustwording te bevorderen van voorzieningen die jongeren helpen met neuromusculoskeletale problemen, brandwonden en andere gezondheidskwesties.

Shriners zijn een broederschap die bekend staat om hun hoge karmozijnrode hoeden en die al meer dan 150 jaar liefdadigheidswerk doet. Cabacungan helpt hen hun missie te verspreiden. Met 22 ziekenhuizen in Noord-Amerika brengt hij ongeveer 80 dagen per jaar onderweg door. 

Ik heb meer dan 60 botten gebroken in mijn leven, het zal de rest van mijn leven bij me blijven. Ik zal er met leven tot ik sterf.

Alex Cabacungan

(Bron: CBS News)