Несовершенный остеогенез, известный как болезнь ломкости костей, представляет собой генетическое заболевание, в результате которого кости легко ломаются. Симптомы, проявляющиеся на скелете и других органах тела, могут варьироваться от легких до тяжелых. Другие признаки, обнаруживаемые у разных людей, включают голубые склеры вместо белых, низкий рост, расшатанные суставы, потерю слуха и проблемы с дыханием. Но слышали ли вы об Алеке Кабакунгане и его борьбе с болезнью?
Алек Кабакунган, представитель детской больницы Шрайнерс, шесть лет страдал болезнью хрупких костей. За свою жизнь он сломал около 60 костей. Он первокурсник колледжа, который любит брать интервью у спортсменов и играть в баскетбол на колясках.
Битва Алека Кабакунгана с ломкостью костей
Алек Кабанкунган родился с несовершенным остеогенезом. Это редкое генетическое заболевание, которое встречается у 1 из 20,000 XNUMX новорожденных. Его родители знали, что с его телом что-то не так, когда он родился, но решили проигнорировать это. Через некоторое время врач Кабанкунгана сообщил им о его состоянии и о том, что болезнь опасна. Его мать была убита горем, узнав о болезни сына.
Родители Кабанкунгана отвезли его в больницу, когда ему было всего два месяца, потому что они подозревали, что их ребенок отличается от других. Поскольку болезнь была изнурительной, посещения больниц были довольно частыми. К тому времени, когда ему исполнилось 12, к нему подошел сотрудник больницы Шрайнера и призвал его принять участие в их кампании.
Кабакунган сначала не решался действовать, потому что боялся, что его друзья или одноклассники будут насмехаться над ним; однако персонал больницы убедил его сказать ему, что, показывая рекламный ролик о людях, которые не знали об этом редком заболевании, они получат образование. Те, кто страдает от болезни, будут вдохновлены. В конце концов он согласился и в конце концов принял участие в рекламе.
За свою жизнь Кабакунган перенес 12 операций и раздробил более 60 костей. Пациенты с несовершенным остеогенезом могут сломать кости просто при чихании или кашле, а тем более при падении.
Несмотря на множество препятствий, с которыми он столкнулся, Кабакунган известен своим жизнерадостным характером и заразительной улыбкой.
Одержимый спортом подросток, увлекающийся баскетболом на колясках, выступает по всей стране. Кабакунган был представлен на канале CBS. Воскресное утро и присоединился к одному из своих кумиров, Эрни Джонсону, вместе с такими великими игроками НБА, как Кенни Смит, Чарльз Баркли и Шакил О'Нил, на канале TNT. Внутри НБА в 2017 г. (Источник: CBS News)
Какова миссия Алека Кабакунгана?
Кабакунган является публичным лицом детских больниц Shriners. С 14 лет он появлялся в национальных рекламных роликах, чтобы повысить осведомленность об учреждениях, которые помогают молодым людям с нервно-мышечными проблемами, ожогами и другими проблемами со здоровьем.
Шрайнеры — это братское братство, известное своими высокими малиновыми шляпами и занимающееся благотворительностью более 150 лет. Кабакунган помогает им в распространении их миссии. Имея 22 больницы по всей Северной Америке, он проводит около 80 дней в году в дороге.
Я сломал более 60 костей за свою жизнь, Это будет со мной всю мою жизнь. Я буду жить с этим, пока не умру.
Алекс Кабакунган
(Источник: CBS News)