Остеогенез несовершенный, известный как болезнь хрупких костей, — генетическое расстройство, приводящее к тому, что кости легко ломаются. Симптомы, проявляющиеся в скелете и других органах тела, могут варьировать от лёгких до тяжёлых. Другие признаки, обнаруживаемые у разных людей, включают голубые склеры вместо белых, низкий рост, подвижные суставы, потерю слуха и проблемы с дыханием. Но слышали ли вы об Алексе Кабакунгане и его борьбе с этой болезнью?
Алек Кабакунган — представитель детской больницы Шрайнеров, который живёт с болезнью хрупких костей уже шесть лет. Он сломал примерно 60 костей за свою жизнь. Он первокурсник, который любит интервьюировать спортсменов и играть в баскетбол на колясках.
Борьба Алекса Кабакунгана с болезнью хрупких костей
Алек Кабанкуган родился с остеогенезом несовершенным. Это редкое генетическое расстройство, которое затрагивает 1 из 20 000 рождений. Его родители знали, что с его телом что‑то не так с рождения, но решили игнорировать это. Через некоторое время врач Кабанкугана сообщил им о его состоянии и о том, что заболевание опасно. Его мать была разбита от новостей о болезни сына.
Родители Кабанкугана отвезли его в больницу, когда ему было всего два месяца, потому что подозревали, что их ребёнок отличается от остальных. Поскольку заболевание изнурительное, визиты в больницу были довольно частыми. К моменту, когда ему исполнилось 12 лет, член больницы Шрайнеров подошёл к нему и попросил принять участие в их кампании.
Кабакунган сначала колебался действовать, опасаясь, что его друзья или одноклассники будут над ним смеяться; однако персонал больницы убедил его, сказав, что показ рекламного ролика о людях, не знающих об этой редкой болезни, просветит их. Те, кто страдает от заболевания, будут вдохновлены. Он наконец согласился и в итоге принял участие в рекламном ролике.
За свою жизнь Кабакунган перенёс 12 операций и сломал более 60 костей. Пациенты с остеогенезом несовершенным могут ломать кости просто от чихания или кашля, а тем более от падения.
Несмотря на множество препятствий, с которыми он столкнулся, Кабакунган известен своей жизнерадостной личностью и заразительной улыбкой.
Подросток, одержимый спортом, который любит баскетбол на колясках, появляется по всей стране. Кабакунган был освещён в Sunday Morning канала CBS и присоединился к одному из своих кумиров, Эрни Джонсону, вместе с легендами НБА, такими как Кенни Смит, Чарльз Баркли и Шакил О’Нил, в программе Inside the NBA на TNT в 2017 году. (Источник: CBS News)
Какова миссия Алекса Кабакунгана?
Кабакунган выступает публичным лицом Шрайнеровских больниц для детей. С 14 лет он появляется в национальных рекламных роликах, чтобы повышать осведомлённость о учреждениях, помогающих молодым людям с нейромышечно-скелетными проблемами, ожогами и другими медицинскими вопросами.
Шрайнеры — братская организация, известная своими высокими багровыми шляпами, занимающаяся благотворительностью более 150 лет. Кабакунган помогает им распространять их миссию. С 22 больницами по Северной Америке он проводит около 80 дней в году в поездках.
Я сломал более 60 костей за свою жизнь, они будут со мной всю мою жизнь. Я буду жить с этим, пока не умру.
Alex Cabacungan
(Источник: CBS News)
