成骨不全症，称为脆性骨病，是一种遗传性疾病，导致骨骼容易断裂。 骨骼和身体其他器官的症状可能从轻微到严重不等。 在不同个体中发现的其他迹象包括蓝色巩膜而不是白色、身材矮小、关节松动、听力丧失和呼吸问题。 但是你听说过亚历克·卡巴昆甘和他与疾病的斗争吗？
Alec Cabacungan 是 Shriners 儿童医院的代表，他患有脆性骨病已有六年了。 他一生中折断了大约 60 块骨头。 他是一名大学新生，喜欢采访运动员和打轮椅篮球。
亚历克·卡巴昆甘与脆骨病的斗争
Alec Cabancungan 出生时患有成骨不全症。 这是一种罕见的遗传疾病，每 1 例新生儿中就有 20,000 例受到影响。 他的父母在他出生时就知道他的身体有问题，但他们选择忽略它。 过了一段时间，Cabancungan 的医生告诉他们他的病情，而且这种病很危险。 母亲得知儿子得病后，伤心欲绝。
Cabancungan 的父母在他两个月大的时候带他去医院，因为他们怀疑他们的孩子与其他人不同。 由于这种疾病使人衰弱，医院就诊非常频繁。 到他 12 岁时，Shriner 的一名医院成员走近他，并敦促他出现在他们的竞选活动中。
卡巴昆甘最初对采取行动犹豫不决，因为他担心他的朋友或同学会嘲笑他。 然而，医院工作人员说服他告诉他，通过播放一个关于那些不知道这种罕见疾病的人的广告来进行教育。 那些患有疾病的人会受到启发。 他最终同意并最终参与了广告。
卡巴昆甘一生接受了 12 次手术，折断了 60 多块骨头。 成骨不全症患者只需打喷嚏或咳嗽就可以骨折，跌倒更是如此。
尽管面临许多障碍，卡巴昆甘仍以其活泼的个性和富有感染力的微笑而闻名。
这位热爱运动的青少年，喜欢轮椅篮球，在全国各地露面。 卡巴昆甘已在 CBS 上进行了介绍 星期天早上 在 TNT 上加入了他的偶像之一厄尼·约翰逊，以及肯尼·史密斯、查尔斯·巴克利和沙奎尔·奥尼尔等 NBA 巨星 NBA内部 在 2017 年。（来源： 哥伦比亚广播公司新闻)
亚历克·卡巴昆甘的使命是什么？
卡巴昆甘是 Shriners Hospitals for Children 的公众形象。 自 14 岁起，他就出现在全国广告中，以提高人们对帮助患有神经肌肉骨骼问题、烧伤和其他医疗保健问题的青少年的设施的认识。
Shriners 是兄弟情谊，因其高高的深红色帽子而闻名，他们从事慈善工作已有 150 多年的历史。 卡巴昆甘协助他们传播使命。 他在北美拥有 22 家医院，每年大约有 80 天在路上。
我一生中折断了 60 多块骨头，它会伴随我一生。 我会忍受它，直到我死去。
亚历克斯·卡巴昆甘
（资源： 哥伦比亚广播公司新闻)