成骨不全，又称脆骨病，是一种导致骨骼易碎的遗传性疾病。骨骼及身体其他器官的症状可能从轻度到重度不等。其他在不同个体中发现的体征包括蓝色巩膜而非白色、身材矮小、关节松弛、听力损失和呼吸问题。但你听说过亚历克·卡巴康根以及他与这种疾病的斗争吗？
亚历克·卡巴康根是Shriners儿童医院的代表，患有脆骨病已有六年。他一生中折断了大约60根骨头。他是大一新生，喜欢采访运动员并打轮椅篮球。
亚历克·卡巴康根与脆骨病的斗争
亚历克·卡巴康根天生患有成骨不全。这是一种罕见的遗传疾病，影响每2万名新生儿中的1名。他的父母在他出生时就意识到他的身体有异常，但他们选择了忽视。过了一段时间，卡巴康根的医生告诉他们他的病情以及这种疾病的危险性。得知儿子的病情后，他的母亲悲痛欲绝。
卡巴康根的父母在他仅两个月大时就把他送往医院，因为他们怀疑孩子与其他人不同。由于这种疾病会削弱身体，医院就诊相当频繁。等他满12岁时，一位Shriners医院的成员找上他，敦促他参与他们的宣传活动。
卡巴康根起初犹豫不决，因为他担心朋友或同学会嘲笑他；然而，医院工作人员说服他，告诉他通过播出关于人们不了解这种罕见疾病的广告可以进行教育。受病痛困扰的人们将受到鼓舞。他最终同意并参与了该广告。
在他的一生中，卡巴康根接受了12次手术，折断了超过60根骨头。成骨不全患者仅因打喷嚏或咳嗽就可能骨折，跌倒时更是如此。
尽管面临诸多障碍，卡巴康根以其活泼的性格和富有感染力的笑容而闻名。
这位热衷体育、喜欢轮椅篮球的青少年在全国各地亮相。卡巴康根曾在CBS的《Sunday Morning》上接受专访，并于2017年与他的偶像之一Ernie Johnson以及NBA名宿Kenny Smith、Charles Barkley和Shaquille O’Neal一起出现在TNT的《Inside the NBA》节目中。（来源：CBS News）
亚历克·卡巴康根的使命是什么？
卡巴康根担任Shriners儿童医院的公众形象代言人。自14岁起，他就出现在全国广告中，宣传帮助青少年解决神经肌肉骨骼问题、烧伤以及其他健康问题的设施。
Shriners是一个以高大深红帽子闻名的兄弟会，已有150多年的慈善历史。卡巴康根帮助他们传播使命。北美共有22家医院，他每年在路上大约花费80天。
我一生中折断了超过60根骨头，它将伴随我终生。我会一直与它共存，直到死亡。
Alex Cabacungan
(来源：CBS News)
