Ostéogenèse imparfaite, connue sous le nom de maladie des os fragiles, est un trouble génétique entraînant des os qui se cassent facilement. Les symptômes observés sur le squelette et les autres organes du corps peuvent varier de légers à sévères. D’autres signes trouvés chez différents individus incluent des sclérotises bleues au lieu de blanches, une petite taille, des articulations lâches, une perte d’audition et des problèmes respiratoires. Mais avez‑vous entendu parler d’Alec Cabacungan et de son combat contre cette maladie ?

Alec Cabacungan est un représentant de l’hôpital pour enfants des Shriners qui souffre de la maladie des os fragiles depuis six ans. Il a fracturé environ 60 os au cours de sa vie. C’est un étudiant de première année qui aime interviewer des athlètes et jouer au basket en fauteuil roulant.

Le combat d’Alec Cabacungan contre la maladie des os fragiles

Alec Cabancungan est né avec l’ostéogenèse imparfaite. C’est un trouble génétique rare qui touche 1 naissance sur 20 000. Ses parents savaient que quelque chose n’allait pas avec son corps à sa naissance, mais ils ont choisi d’ignorer cela. Après un certain temps, le médecin de Cabancungan les a informés de son état et du danger que représentait la maladie. Sa mère a eu le cœur brisé en apprenant la maladie de son fils.

Les parents de Cabancungan l’ont emmené à l’hôpital alors qu’il n’avait que deux mois parce qu’ils soupçonnaient que leur enfant était différent des autres. Comme la maladie était débilitante, les visites à l’hôpital étaient assez fréquentes. Au moment où il a eu 12 ans, un membre de l’hôpital des Shriners l’a approché et l’a incité à apparaître dans leur campagne. 

Cabancungan était d’abord hésitant à agir parce qu’il craignait que ses amis ou camarades de classe se moquent de lui ; cependant, le personnel de l’hôpital l’a persuadé en lui expliquant que diffuser une publicité sur les personnes qui ne connaissent pas cette maladie rare permettrait d’éduquer le public. Ceux qui souffrent de la maladie seront inspirés. Il a finalement accepté et a finalement participé à la publicité.

Au cours de sa vie, Cabancungan a subi 12 chirurgies et a fracturé plus de 60 os. Les patients atteints d’ostéogenèse imparfaite peuvent se casser des os simplement en éternuant ou en toussant, et encore plus en tombant.

Malgré les nombreux obstacles qu’il a rencontrés, Cabancungan est connu pour sa personnalité pétillante et son sourire contagieux.

L’adolescent passionné de sport, qui aime le basket en fauteuil roulant, fait des apparitions à travers tout le pays. Cabancungan a été présenté dans le programme Sunday Morning de CBS et a rejoint l’un de ses idoles, Ernie Johnson, ainsi que des légendes de la NBA comme Kenny Smith, Charles Barkley et Shaquille O’Neal dans Inside the NBA de TNT en 2017. (Source : CBS News)

Quelle est la mission d’Alec Cabacungan ?

Cabacungan est le visage public des Shriners Hospitals for Children. Depuis qu’il a 14 ans, il apparaît dans des publicités nationales pour sensibiliser aux établissements qui aident les jeunes avec des problèmes neuromusculo‑squelettiques, des brûlures et d’autres problèmes de santé.

Les Shriners sont une fraternité reconnue pour leurs hauts chapeaux cramoisis qui œuvre depuis plus de 150 ans dans le domaine caritatif. Cabacungan les aide à diffuser leur mission. Avec 22 hôpitaux à travers l’Amérique du Nord, il passe environ 80 jours par an sur la route. 

J’ai fracturé plus de 60 os dans ma vie, cela restera avec moi pour le restant de ma vie. Je vivrai avec cela jusqu’à ma mort.

Alex Cabacungan

(Source : CBS News)