Osteogenesis Imperfecta, conhecida como doença dos ossos frágeis, é um distúrbio genético que resulta em ossos que se quebram facilmente. Os sintomas que afetam o esqueleto e os outros órgãos do corpo podem variar de leves a graves. Outros sinais encontrados em diferentes indivíduos incluem escleras azuis em vez de brancas, baixa estatura, articulações frouxas, perda auditiva e problemas respiratórios. Mas você já ouviu falar de Alec Cabacungan e sua luta contra a doença?

Alec Cabacungan é um representante do Hospital Infantil Shriners que tem a Doença dos Ossos Frágeis há seis anos. Ele quebrou cerca de 60 ossos em sua vida. Ele é um calouro universitário que gosta de entrevistar atletas e jogar basquete em cadeira de rodas.

A Batalha de Alec Cabacungan contra a Doença dos Ossos Frágeis

Alec Cabancungan nasceu com osteogênese imperfeita. É um distúrbio genético raro que afeta 1 em cada 20.000 nascimentos. Seus pais perceberam que algo estava errado com seu corpo quando ele nasceu, mas escolheram ignorar. Depois de algum tempo, o médico de Cabancungan informou‑os sobre sua condição e que a doença era perigosa. Sua mãe ficou desolada ao saber da enfermidade do filho.

Os pais de Cabancungan o levaram ao hospital quando ele tinha apenas dois meses de idade porque suspeitavam que seu filho era diferente dos demais. Como a doença era debilitante, as visitas ao hospital eram bastante frequentes. Quando ele completou 12 anos, um membro do hospital Shriners o abordou e o incentivou a participar de sua campanha.

Cabacungan inicialmente hesitou em agir porque temia que seus amigos ou colegas de classe o ridicularizassem; no entanto, a equipe do hospital o convenceu dizendo que, ao exibir um comercial sobre pessoas que desconhecem essa doença rara, elas seriam educadas. Aqueles que sofrem da doença serão inspirados. Ele finalmente aceitou e acabou participando do comercial.

Em sua vida, Cabacungan realizou 12 cirurgias e quebrou mais de 60 ossos. Pacientes com osteogênese imperfeita podem quebrar ossos simplesmente ao espirrar ou tossir, e ainda mais ao cair.

Apesar dos muitos obstáculos que enfrentou, Cabacungan é conhecido por sua personalidade alegre e sorriso contagiante.

O adolescente obcecado por esportes, que gosta de basquete em cadeira de rodas, faz aparições em todo o país. Cabacungan foi destaque no Sunday Morning da CBS e se juntou a um de seus ídolos, Ernie Johnson, junto com grandes da NBA como Kenny Smith, Charles Barkley e Shaquille O’Neal no Inside the NBA da TNT em 2017. (Fonte: CBS News)

Qual é a Missão de Alec Cabacungan? 

Cabacungan atua como a face pública dos Shriners Hospitals for Children. Desde os 14 anos, ele tem sido destaque em comerciais nacionais para promover a conscientização sobre instalações que ajudam jovens com problemas neuromusculoesqueléticos, lesões por queimadura e outras questões de saúde.

Os Shriners são uma fraternidade reconhecida por seus altos chapéus carmesins, que realiza trabalho de caridade há mais de 150 anos. Cabacungan os ajuda a divulgar sua missão. Com 22 hospitais na América do Norte, ele passa cerca de 80 dias por ano viajando. 

Quebrei mais de 60 ossos na minha vida, isso ficará comigo para o resto da vida. Vou viver com isso até morrer.

Alex Cabacungan

(Fonte: CBS News)