L'ostéogenèse imparfaite, connue sous le nom de maladie des os fragiles, est une maladie génétique entraînant des os qui se cassent facilement. Les symptômes ressentis sur le squelette et les autres organes du corps peuvent varier de légers à graves. D'autres signes trouvés chez différents individus comprennent des sclères bleues au lieu de blanches, une petite taille, des articulations lâches, une perte auditive et des problèmes respiratoires. Mais avez-vous entendu parler d'Alec Cabacungan et de son combat contre la maladie ?
Alec Cabacungan est un représentant de l'Hôpital Shriners pour enfants qui souffre de la maladie des os de verre depuis six ans. Il a brisé environ 60 os au cours de sa vie. C'est un étudiant de première année qui aime interviewer des athlètes et jouer au basketball en fauteuil roulant.
La bataille d'Alec Cabacungan contre la maladie des os fragiles
Alec Cabancungan est né avec une ostéogenèse imparfaite. C'est une maladie génétique rare qui touche 1 naissance sur 20,000 XNUMX. Ses parents savaient que quelque chose n'allait pas avec son corps quand il est né, mais ils ont choisi de l'ignorer. Après un certain temps, le médecin de Cabancungan les a informés de son état et que la maladie était dangereuse. Sa mère a eu le cœur brisé après avoir entendu parler de la maladie de son fils.
Les parents de Cabancungan l'ont emmené à l'hôpital alors qu'il n'avait que deux mois parce qu'ils avaient soupçonné que leur enfant était différent des autres. Parce que la maladie était débilitante, les visites à l'hôpital étaient assez fréquentes. Au moment où il a eu 12 ans, un membre de l'hôpital Shriner l'a approché et l'a exhorté à participer à leur campagne.
Cabacungan a d'abord hésité à agir parce qu'il craignait que ses amis ou camarades de classe ne se moquent de lui; cependant, le personnel de l'hôpital l'a persuadé de lui dire qu'en diffusant une publicité sur les personnes qui ne connaissaient pas cette maladie rare, elles seraient éduquées. Ceux qui souffrent de la maladie seront inspirés. Il a finalement accepté et a finalement participé à la publicité.
Au cours de sa vie, Cabacungan a subi 12 interventions chirurgicales et a brisé plus de 60 os. Les patients atteints d'ostéogenèse imparfaite peuvent se briser les os simplement en éternuant ou en toussant, et encore plus en tombant.
Malgré les nombreux obstacles auxquels il a dû faire face, Cabacungan est connu pour sa personnalité pétillante et son sourire contagieux.
L'adolescent obsédé par le sport, qui aime le basket-ball en fauteuil roulant, fait des apparitions dans tout le pays. Cabacungan a été profilé sur CBS Bougie Sunday Morning et a rejoint l'une de ses idoles, Ernie Johnson, aux côtés de grands noms de la NBA comme Kenny Smith, Charles Barkley et Shaquille O'Neal sur TNT. À l'intérieur de la NBA en 2017. (Source : CBS Nouvelles)
Quelle est la mission d'Alec Cabacungan ?
Cabacungan est le visage public des Hôpitaux Shriners pour enfants. Depuis l'âge de 14 ans, il a été présenté dans des publicités nationales pour faire connaître les installations qui aident les jeunes souffrant de problèmes neuromusculosquelettiques, de brûlures et d'autres problèmes de santé.
Les Shriners sont une confrérie fraternelle reconnue pour leurs grands chapeaux cramoisis qui fait du travail caritatif depuis plus de 150 ans. Cabacungan les assiste dans la diffusion de leur mission. Avec 22 hôpitaux en Amérique du Nord, il passe environ 80 jours par an sur la route.
J'ai cassé plus de 60 os dans ma vie, ce sera avec moi pour ma vie. Je vivrai avec jusqu'à ma mort.
Alex Cabacungan
(Source: CBS Nouvelles)